Por The Sick Times
Rachel Graves conoce a dos neurólogos especializados en disautonomía en el estado de Washington. Además de disautonomía, Graves, residente de Tacoma, ha sido diagnosticada con numerosas afecciones, como el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (SEDh) y el síndrome de taquicardia ortostática postural (STP).
Graves fue paciente de uno de estos especialistas, el neurólogo autonómico Dr. Erik Armitano, en su anterior consulta. “Fue increíble”, escribió a The Sick Times, señalando que había recibido diagnósticos erróneos durante una década antes de convertirse en su paciente. “Me diagnosticó STP y [síndrome de activación de mastocitos], aunque en ese momento no tenía síntomas evidentes de SMAP, salvo una enfermedad sistémica”.
Pero tuvo que dejar de trabajar con Armitano cuando, en mayo de 2024, este abrió una nueva consulta, el Complex Autonomic Center, que no acepta seguros médicos. En su consulta anterior con otros médicos, Armitano luchó, y a menudo fracasó, contra las aseguradoras que se negaban a reembolsar las consultas exhaustivas con pacientes como Graves. “Gran parte de mi tiempo y esfuerzo no recibía compensación”, compartió en un correo electrónico. Con el aumento desmedido de su lista de espera en los últimos años, comenzó a experimentar agotamiento. Necesitaba encontrar un modelo sostenible para ofrecer la atención que requería tanto tiempo y que sus pacientes necesitaban.
Problemas con las aseguradoras
Tanto los proveedores como los pacientes reportan dificultades con el modelo de atención médica basado en seguros en EE. UU., el cual no fue diseñado para apoyar a quienes viven con enfermedades crónicas ni a quienes tratan afecciones complejas.
En los últimos meses, los pacientes han expresado su conmoción y preocupación por el aumento de tarifas y el uso de modelos más restrictivos por parte de especialistas de alto valor. El aumento de las tarifas es particularmente difícil para quienes han perdido su trabajo y enfrentan dificultades financieras debido a enfermedades crónicas. Los especialistas afirman sentirse obligados a abandonar modelos de seguros que no cubren adecuadamente los altos costos de operar una consulta médica que atiende a pacientes con afecciones complejas.
Al mismo tiempo, los casos de enfermedades complejas asociadas a infecciones se han disparado tras el inicio de la pandemia de COVID-19. Por ejemplo, antes de 2020, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estimaron que entre 1 y 3 millones de estadounidenses padecían encefalomielitis miálgica (EM). Más de cinco años después del inicio de la pandemia, se estima que la probabilidad de nuevos casos de EM es 15 veces mayor que antes.
Sin embargo, tan solo en 2022, se reportaba que había menos de 20 especialistas en medicina familiar en EE. UU. En pocas palabras, hay muy pocos médicos con experiencia en afecciones que afectan a un número cada vez mayor de pacientes. A medida que esta crisis se desarrolla con más casos de Covid persistente, la necesidad sigue superando la atención disponible.
Costos en aumento y sin compensación
Para este artículo, The Sick Times habló con una docena de personas que viven con afecciones crónicas complejas como la medicina familiar, la enfermedad de Crohn crónica y la Covid persistente. Muchas solicitaron el anonimato o se comunicaron solo extraoficialmente por temor a que hablar sobre los costos exorbitantes pusiera en peligro su capacidad para seguir recibiendo atención o buscar atención con otros especialistas de élite en el futuro. Varias personas compararon su cautela con las dinámicas de relaciones abusivas: que hablar podría poner en peligro la estabilidad que han luchado por alcanzar.
Una médica destacada que aumentó sus costos recientemente es la Dra. Ilene Ruhoy, especialista en medicina familiar con sede en Seattle. Al igual que Armitano y muchos profesionales de la salud que tratan casos de Covid persistente, Ruhoy sufría de agotamiento cuando tomó la difícil decisión de establecer precios de membresía en su consultorio privado. En una entrevista con The Sick Times, explicó que sentía que sus opciones eran aumentar los precios y reducir la frecuencia de sus pacientes, o cerrar su clínica por completo.
“Sé que tengo muchos pacientes insatisfechos”, dijo sobre su nuevo modelo de conserjería.
El plan mensual más bajo de Ruhoy cuesta $2,500, con lo cual los pacientes tienen garantizadas seis citas de una hora al año. Su plan intermedio, de $5,000 mensuales, garantiza una cita al mes. Describió su plan más bajo como una concesión que agregó después de recibir comentarios de los pacientes, incluyendo mensajes de enojo que la desesperaban. Para obtener hasta dos citas mensuales, su tarifa de conserjería es de $8,500 mensuales. Los pacientes también pagan los tratamientos por separado.
Se necesitan más médicos
Ruhoy es muy conocida entre las personas con enfermedades crónicas y copresenta el podcast Unraveled junto al Dr. David Kaufman. El dúo de especialistas inició el podcast con la esperanza de inspirar a más médicos a especializarse en la misma variedad de enfermedades crónicas que ellos tratan. “Necesitamos más médicos que hagan este tipo de trabajo”, enfatizó Ruhoy.
Se dedicó a la práctica privada hace una década, buscando específicamente dedicar más tiempo a escuchar atentamente a los pacientes. Pero su carga de trabajo se disparó. “Me sentí abrumada, y creo que se debe en gran medida a mi nicho en neurología. No hay muchos profesionales que trabajen con EM o [Covid persistente]”, explicó.
La medicina de conserjería opera al margen de los modelos de seguros tradicionales, donde los proveedores cobran una cuota mensual o anual por ser paciente, además de cargos adicionales de autopago por citas y otros cuidados. Numerosos especialistas que tratan enfermedades complejas señalan en los sitios web de sus clínicas que evitar la cobertura del seguro les permite dedicar más tiempo a la atención al paciente que al trabajo administrativo.
Esto puede ser cierto para algunos proveedores. Sin embargo, las investigaciones demuestran que la medicina de conserjería exacerba las desigualdades en la atención y los costos, sin ofrecer un alivio significativo a los pacientes.
Sin embargo, los modelos de seguros tradicionales no permiten consultas que requieren mucho tiempo. Armitano comentó que, a partir de 2016 y 2017, notó un aumento en la complejidad médica de los pacientes. Al mismo tiempo, las aseguradoras aplicaban descuentos en las tarifas y no reembolsaban el costo total de las consultas prolongadas.
Carga excesiva
La pandemia de COVID-19 aumentó aún más su carga de trabajo y agravó la presión existente sobre su tiempo y sus capacidades. Los cambios administrativos en su antigua consulta, y las descripciones de pacientes sobre modelos de autopago en otras clínicas, lo llevaron a establecer su consulta independiente con un modelo de autopago. Esto significa que los pacientes pagan directamente por la atención y la facturación es transparente.
Por ejemplo, las consultas para nuevos pacientes tienen un costo fijo de $1250 y las consultas de seguimiento de 40 minutos tienen un costo de $525. El modelo de autopago le permite centrarse en dos o cuatro problemas interrelacionados en una sola visita, comentó: “Este enfoque nos ha permitido brindar una atención mucho más integral”.
Ruhoy explicó que su nuevo modelo garantiza que verá a la mayoría de los pacientes al menos una vez al mes para mantener una relación de atención consistente. “Hago mi mejor trabajo en neurología cuando realmente conozco a mis pacientes, y eso simplemente requiere mucho tiempo”, dijo. “Las compañías de seguros son brillantes en el sentido de que han convertido a los médicos en los villanos de todo esto. Como se niegan a reembolsar adecuadamente, los médicos se ven obligados a tomar este tipo de decisiones. Parecemos los malos, y eso simplemente no es justo”.
Cuidado continuo con un precio que no se puede pagar
Pagar miles de dólares de su bolsillo por el acceso a un especialista es financieramente difícil, especialmente para pacientes que padecen enfermedades crónicas que se superponen y para las que no hay tratamientos garantizados ni curas, y que a menudo están demasiado discapacitados para trabajar por dinero.
Salvatore Mattera, quien padece COVID-19 persistente y trabaja como gerente financiero en Google, ha podido gastar decenas de miles de dólares en atención médica solo gracias a su excelente seguro médico, además de sus ingresos disponibles, afirmó. Los pacientes que no pueden pagar la atención continua cuando los proveedores aumentan las tarifas dicen sentirse abandonados y maltratados tras ahorrar y desembolsar dinero para acceder a especialistas que ahora son inasequibles e inaccesibles.
Alex, quien pidió que no se revelara su nombre real, padece un caso de EM de moderado a grave y esperaba someterse a una cirugía para la inestabilidad craneocervical (ICC). Alex esperó años para convertirse en paciente de Ruhoy, acompañándolo en varios cambios de clínica y agregándose a la lista de espera del neurólogo en cada ocasión. Finalmente, Ruhoy le ofreció una cita a Alex y le pidió $1,350 por adelantado para una consulta de telesalud de 90 minutos, a la tarifa de $900 por hora de Ruhoy.
Alex no estaba preparado para pagar repentinamente el equivalente a un gran porcentaje de sus ingresos mensuales por discapacidad. Usaron una tarjeta de crédito que luego pagaron con ahorros. Como Alex no puede trabajar, “sacar dinero de mi jubilación fue un gran problema para mí, ya que no puedo reemplazar ese dinero”, explicó en un mensaje. Dice que ahora no tiene forma de pagar ninguno de los niveles de conserjería para acceder a citas adicionales.
Ash, seudónimo de otra persona que vive con afecciones como EM y MCAS, describe el aumento de tarifa de Ruhoy como “una escala de honorarios que, como mínimo, superaría el pago de mi hipoteca”. Al igual que Alex, Ash se convirtió en paciente de Ruhoy con la esperanza de ser acompañado en cirugías neurovasculares complejas, una especialidad de Ruhoy.
Ansioso y temeroso
Actualmente, Ash se encuentra en medio de lo que prevén sean 18 meses de recuperación de la CCI, y cada vez está más ansioso y temeroso. “Había asumido que seguiría viéndola durante mi recuperación, sobre todo porque muchos pacientes como yo necesitan cirugía adicional incluso antes de completar la recuperación”, dijo Ash en un mensaje. Pero eso cambió con el nuevo modelo de conserjería de Ruhoy.
“[La Dra. Ruhoy es] tan increíblemente inteligente, tan perspicaz, tan rápida y tan servicial, que después de mi última cita programada, mi esposa me dijo: ‘Quizás deberíamos intentar hacer lo de la conserjería durante un par de meses'”.
Pero eso significaría tener que recurrir a sus fondos de jubilación, y a Ash le preocupa que el costo de su atención continua pueda significar que su esposa no pueda jubilarse tan pronto como esperaba. “Me siento muy inseguro sobre mi futuro ahora porque [la Dra. Ruhoy es] irremplazable, pero ahora tan inaccesible”.
“La idea de que los pacientes tengan miedo y que, de alguna manera, los haya abandonado me duele mucho”, dijo Ruhoy. “Pero ya no sé cómo seguir con esto”, explicó el gasto que supone mantener una clínica, incluyendo la compensación del personal cualificado y de ella misma, y el pago de un alquiler exorbitante en Seattle.
Muchos pacientes comentaron que desean mantener la relación médico-paciente a pesar de los costos, ya que los especialistas que tratan estas afecciones son muy escasos. Aunque tendría que pagar de su bolsillo, Rachel Graves podría acabar siguiendo a Armitano en su nueva consulta. “Me ayudó mucho”, enfatizó.
Los pacientes autogestionan su atención
Los modelos de suscripción para la atención de la COVID prolongada y la EM, que ofrecen recetas y otras orientaciones, son más económicos que los de algunos especialistas, pero siguen estando fuera del alcance de muchos pacientes. RTHM, que significa “monitoreo de la salud en tiempo real”, fue fundada por la Dra. Jennifer Curtin, una reconocida médica especializada en enfermedades posvirales. La plataforma ha generado controversia entre los pacientes. Mattera, quien desarrolló la COVID prolongada a principios de 2023, ha criticado públicamente los altos costos y la falta de atención de RTHM.
Mattera, con una mentalidad financiera, se inspiró en su mala experiencia con RTHM para crear el sitio web Help for Long COVID, que publica reseñas de proveedores y opciones de tratamiento. Incluso con un excelente seguro médico, sus propios gastos médicos tras desarrollar la COVID prolongada han ascendido a decenas de miles. “La mayoría de la gente no puede permitírselo”, declaró a The Sick Times. “Sea lo que sea que puedan gastar, ¿cómo obtienen la mejor rentabilidad? Ese es el objetivo del sitio web”.
Al igual que los consultorios médicos con modelo de conserjería, el acceso por suscripción a RTHM cuesta más de $12,000 al año, sin incluir la cuota de inscripción de $1,500. Se requiere un mínimo de tres meses, lo que implica un costo mínimo de varios miles de dólares entre la inscripción y los pagos mensuales.
La plataforma no está actualmente dentro de la red de ningún plan de seguro médico de EE. UU., ni RTHM acepta pacientes sin seguro. Cuando las tarifas de RTHM aumentaron en febrero de 2025, los pacientes con historial médico reportaron haber sido expulsados de los planes mensuales de $450. (Los precios no han cambiado en 2025, manteniéndose en $1,000 al mes, escribió RTHM en un correo electrónico después de la publicación de este artículo).
“No creo que haya nada malo en que los médicos cobren por su tiempo, si están ayudando a las personas”, agregó Mattera. Sin embargo, afirma que los pacientes con afecciones complejas deberían poder averiguar si un médico ofrece un apoyo significativo antes de pagar un alto costo.
La ayuda para la COVID prolongada permite revisiones anónimas. Esto permite que el sitio web muestre información útil y, al mismo tiempo, equilibre la preocupación de los pacientes de que revelar una atención deficiente ponga en peligro una relación crucial y compleja. Mattera ha recibido mensajes privados que confirman sus quejas públicas sobre médicos o plataformas específicas, pero muchos pacientes le han comentado que temen que sus proveedores les interrumpan la atención si se quejan públicamente.
Responsabilidades del paciente
En este costoso panorama de la atención médica, algunas personas con afecciones complejas gestionan su propia atención. Whitney Fox vive en Baltimore, Maryland, y padece afecciones complejas como EM, S.O.T.P., S.E.H. y Covid persistente. Fox fue paciente de P.R.I.S.M., una clínica especializada en afecciones musculoesqueléticas que no acepta seguros médicos. Pero Fox no podía pagar $325 de su bolsillo cada tres meses por citas para renovar las recetas que había tenido durante años.
Fox cambió su receta de naltrexona de dosis baja (L.D.N.) a RTHM Direct, la farmacia en línea de la plataforma (que tiene precios más bajos que su servicio de suscripción). Sabía cómo ajustar la dosis por sí sola, pero comenta que si hubiera sido nueva en el uso de L.D.N., habría deseado una atención más personalizada. “Con RTHM Direct, sentí que interactuaba con un chatbot en lugar de consultar con un médico, pero en este caso, me resultó más accesible”, escribió en un mensaje.
La consultora de comunicaciones Kira Stoops, residente en Bozeman, Montana, quien padece EM a largo plazo, ha reducido drásticamente la atención que busca debido a la proliferación de modelos de autopago. Si bien mantiene la relación con su médico de cabecera y su fisioterapeuta, ambos cubiertos por su seguro médico, pagó la psicoterapia por su cuenta hasta que suspendió la terapia debido al costo. “Mi terapeuta dejó de tener seguro porque era muy perjudicial para su salud mental”, explicó.
Afirma que algunos de estos cambios son comprensibles. “No culpo a estos médicos”, dijo. “He intentado trabajar con el seguro médico, y es debilitante”.
A Stoops le preocupa que la disminución del acceso a las opciones de tratamiento también obstaculice la investigación. Es un círculo vicioso: al haber menos personas que pueden probar medicamentos y terapias experimentales, hay menos datos sobre su eficacia, lo que a su vez genera mayores obstáculos para su aprobación. Otros pacientes y profesionales sanitarios comparten su preocupación.
La brecha entre las necesidades de los pacientes, la investigación sólida y una atención médica asequible y accesible sigue ensanchándose. Incluso Ash, cuya esposa trabaja a tiempo completo y tiene seguro médico, se siente cada vez más desatendido por las clínicas de autopago. “Me preocupa que esto inicie una tendencia, como cuando [los proveedores] empezaron a deshacerse de los seguros”, dijo.
“Eso se propagó rápidamente cuando se dieron cuenta de que [los pacientes] estaban tan desesperados que buscábamos a gritos las tarifas por hora increíblemente altas. Es muy deprimente que, incluso con un excelente seguro, sigo sin poder acceder a toda la atención que necesito”.
Recursos para la investigación de pacientes:
Para las personas con Covid persistente y enfermedades crónicas relacionadas que buscan más información sobre posibles tratamientos, aquí hay algunos lugares para comenzar.
Aspectos esenciales de la COVID persistente: Guías de recursos producidas por The Sick Times y Long Covid Justice.
Guía de Atención Clínica 2025: Manejo de EM/SFC, COVID persistente y CCAI: Una nueva guía del Centro Bateman Horne que los pacientes pueden compartir con sus profesionales de la salud para capacitarlos sobre el manejo y tratamiento de enfermedades crónicas complejas.
Ayuda para la COVID persistente: Directorio de médicos y tratamientos en etapa inicial, al estilo Yelp, creado por una persona con COVID persistente y su cónyuge, para otros pacientes con COVID persistente y enfermedades crónicas.
Proyecto ECHO: Este programa financiado por los CDC busca capacitar a los profesionales de la salud sobre diferentes áreas de especialidad mediante seminarios web y otras herramientas de telesalud. El Centro Bateman Horne ha coordinado sesiones de ECHO sobre EM, COVID persistente y enfermedades relacionadas; las grabaciones de video y las diapositivas están disponibles en su sitio web.
Publicado el 09 de Julio, 2025
